「現在的醫療技術不像從前,這場仗不像以前那麼難醫。大家一定要努力,加油!」
香港麥當勞叔叔之家的第一間家舍,亦是亞洲第一間麥當勞叔叔之家的沙田家舍,仍然全年無休,為病童家庭提供「家以外的家」。而這次分享的病童家庭故事,就是住在這裡的Hayley 和她的媽媽。
一夕之間,小事變大事
「媽媽,我很痛。」從去年12月開始,6歲的Hayley不時喊手腳痛。起初痛楚只是間歇性地出現,直到今年一月,眼見女兒痛楚加劇,父母便決定帶她到屯門醫院急症室求診。
當晚,醫生觸診時摸到Hayley頸部和肝臟有硬塊,已提醒他們要有心理準備,初步推斷是血癌。由於一切來得太快、太突然,媽媽腦海裡只充斥著「是不是要做手術?」、「要捐骨髓嗎?」的疑惑。
第二天,Hayley被轉往兒童醫院,確診T細胞急性淋巴細胞白血病。
「由小事到大事,只是一晚之間。」媽媽說。這總結更只是起點,隨之而來是排山倒海的資訊,密集的醫療方案、存活率數據,以及即將展開的用藥療程,Hayley 的父母選擇了堅強與平穩地去面對,因為眼前只有一條路:跟着治療方案走。
短暫離院的考驗
早在入院第一天,醫務社工就曾向媽媽介紹過「麥當勞叔叔之家」。不過,當時媽媽對這裡的印象,僅限於麥當勞餐廳和每年義賣的獎券,並不了解其真正的服務。雖然家住屯門,但當時媽媽認為女兒治療期間,有需要回家休養便可,於是婉拒了社工的好意。
然而,現實的考驗很快接踵而來。Hayley 曾短暫離院回家僅僅三天,就因為發燒而需要立即留院,對於白血病童而言,化療期間發燒的後果可以非常嚴重,而且也會被迫叫停化療過程。這次遭遇不僅拖長了整個治療進度,更令全家人神經繃緊。媽媽考慮到,家裡雜物與玩具繁多,要維持絕對無菌、乾淨的環境非常困難,與此同時,年幼的妹妹上幼稚園期間不時會流鼻水、咳嗽,為了保障 Hayley 免受交叉感染,即使她能再次短暫離院,也無法回家。
裝備齊全的第二個家
「來到這裡,第一個印象就是住客不多,環境非常乾淨,而且真的什麼都不用準備就可以入住了。」媽媽讚嘆道。對於要獨自照顧病童、又難以抽身去添置日用品的媽媽來說,家舍的貼心安排令人感動。
最令Hayley 媽媽欣賞的是 廚房裡廚具、電飯煲一應俱全,媽媽不需額外添置新廚具,就能輕鬆地在這裡「蒸條魚、煮碗飯」,為 Hayley 準備最新鮮、最有營養的家常便飯,補充足夠的抵抗力。
而對於活潑的 Hayley 來說,這裡更像是一個色彩繽紛的遊樂場。家舍裡最吸引她的,就是夾公仔機。「隨時隨地都可以去『夾公仔』!」成為 Hayley 療程期間每天的娛樂。每逢週末,平日要上班的爸爸和上學的妹妹更會特地過來,一家四口相處共聚,這些都是在醫院裡難以實現的。
規律中的輕鬆時光
入住約三個月以來,Hayley 在家舍建立了很有規律的生活。除了定期回醫院覆診、做學校習作、看電視外,她還積極參與了家舍舉辦的各種活動,像是製作薄餅、在家舍搜尋復活蛋。這些充滿生活感的點滴,分散了 Hayley 對治療的注意力。而且以前 Hayley 每次落完藥,回家總是容易發燒,但在麥當勞叔叔之家這段日子,沒有再燒過。在 Hayley 的眼中,麥當勞叔叔之家是溫暖的「黃色」,因為那是沙田家舍建築的色調,也許還是照進她抗病生活裡的一抹陽光。
給同路人的真心話
家舍不僅是一個打發時間、遮風擋雨的地方,更是一個讓家長們可以互相打個招呼、簡單的避風港。儘管Hayley媽媽笑言每個人抗病的路都要自己親身經歷、不用聽太多意見,但能在這裡感受到同路人的默默陪伴,心裡總多了一份踏實。
面對其他正在經歷相同考驗的病童家庭,媽媽送上鼓勵:「現在的醫療技術不像從前,這場仗不像以前那麼難醫。大家一定要努力,加油!」
Hayley 一家的故事仍在黃色小屋裡繼續。那部夾公仔機、那設備齊全的廚房,仍是她們對抗疾病的快樂角落。








