孩子患病,作為父母的總會眠乾睡濕地照顧,不辭勞苦;那份身心的煎熬,就只有擁有同樣經歷的家庭才會感受良多。在我們的家舍裡,總不時看到孩子們臉上洋溢著喜悅的表情,一點也不像生病。這些生命小戰士令人鼓舞而幸福的笑臉背後,往往是他們母親無止境的愛和奉獻所維繫著的。自從發現四歲兒子柏延患有白血病開始,Phoebe在每一段的抗病路上都陪伴柏延左右,不離不棄。她的心路歷程體現了「為母則剛」這一道理。
兩年前,柏延和父母移民到英國生活。直至去年回港探親時,他因為斷斷續續的發燒,後來被送到香港兒童醫院,經醫生的診斷下確定患上白血病。「聽到這個消息,簡直是晴天霹靂。」Phoebe說。幸好Phoebe與丈夫都擁有強大的意志,他們懷著堅毅的決心,陪伴兒子踏上對抗病魔的路。對於兒子的治療他們從不怠慢,因為柏延的病情急需盡快展開治療,這亦意味著他們一家要暫時捨下英國的生活。
「決定留港讓柏延接受治療,即代表我們要暫別英國的房子,我們的工作,甚至是我們兩隻心愛的貓,這是一個重大的決定。可是,我們總不能冒險去拖延他的治療。」Phoebe解釋說。為了柏延的治療,當務之急是解決住屋問題和財政上的安排,幸而他們很快便獲醫務社工的轉介入住麥當勞叔叔之家。「能夠入住家舍, 短暫的住宿問題便得以迎刃而解。」
在獲轉介入住麥當勞叔叔之家以前,她首先想到的是租一間靠近香港兒童醫院的住所。然而,考慮到衛生環境和經濟壓力,Phoebe最終決定一家人搬到家舍裡去。
Phoebe除了要全天候照顧兒子之外,儘管柏延年紀輕輕,在教導他如何正確地認識自己的病情,是 Phoebe認為作為母親的重要任務。「我用講故事的方式讓他知道他為何生病,以及他的身體將需要接受甚麼治療,好讓他容易明白及忍受身體上的不適。」
孩子的健康狀況往往影響著母親的心情,Phoebe也不例外。她承認生活上除了照顧柏延,真的容不下時間讓自己休息下來,照顧自己的身心靈需要,因為只要柏延健康和快樂,就是她最大的欣慰。因此,她認為家舍的團體生活,以及入住家庭之間的互相諒解與支持,對她來說已是很好的支援,不但發揮著療癒的作用,亦大大減輕她所承受的壓力。
患有白血病的兒童所服食的藥物,可能會令他們情緒起伏如煩躁不安又或是食慾大增。「幸好家舍內的家庭和員工都很理解這些情況,並加以體諒。試想像如果我們不是住在這裡,而是租住房屋,當柏延突然爆發情緒大鬧起來時,鄰居會怎樣想我們。」
當被問及她希望外界如何理解病童母親所面對的經歷和挑戰時,Phoebe沉思著說:「我們不要求任何東西,只是簡單的體諒已很足夠。以後當大家在公共場所遇到大吵大鬧的孩子時,請先不要批判他們或立即投訴,給孩子和家長一點空間,因為孩子發脾氣的背後可能是一場與疾病的長期鬥爭。」
維繫家庭,以幫助孩子更好地面對及獲得治療