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生命小戰士背後的強大支柱

孩子患病,作為父母的總會眠乾睡濕地照顧,不辭勞苦;那份身心的煎熬,就只有擁有同樣經歷的家庭才會感受良多。在我們的家舍裡,總不時看到孩子們臉上洋溢著喜悅的表情,一點也不像生病。這些生命小戰士令人鼓舞而幸福的笑臉背後,往往是他們母親無止境的愛和奉獻所維繫著的。自從發現四歲兒子柏延患有白血病開始,Phoebe在每一段的抗病路上都陪伴柏延左右,不離不棄。她的心路歷程體現了「為母則剛」這一道理。

兩年前,柏延和父母移民到英國生活。直至去年回港探親時,他因為斷斷續續的發燒,後來被送到香港兒童醫院,經醫生的診斷下確定患上白血病。「聽到這個消息,簡直是晴天霹靂。」Phoebe說。幸好Phoebe與丈夫都擁有強大的意志,他們懷著堅毅的決心,陪伴兒子踏上對抗病魔的路。對於兒子的治療他們從不怠慢,因為柏延的病情急需盡快展開治療,這亦意味著他們一家要暫時捨下英國的生活。

「決定留港讓柏延接受治療,即代表我們要暫別英國的房子,我們的工作,甚至是我們兩隻心愛的貓,這是一個重大的決定。可是,我們總不能冒險去拖延他的治療。」Phoebe解釋說。為了柏延的治療,當務之急是解決住屋問題和財政上的安排,幸而他們很快便獲醫務社工的轉介入住麥當勞叔叔之家。「能夠入住家舍, 短暫的住宿問題便得以迎刃而解。」

在獲轉介入住麥當勞叔叔之家以前,她首先想到的是租一間靠近香港兒童醫院的住所。然而,考慮到衛生環境和經濟壓力,Phoebe最終決定一家人搬到家舍裡去。

Phoebe除了要全天候照顧兒子之外,儘管柏延年紀輕輕,在教導他如何正確地認識自己的病情,是 Phoebe認為作為母親的重要任務。「我用講故事的方式讓他知道他為何生病,以及他的身體將需要接受甚麼治療,好讓他容易明白及忍受身體上的不適。」

孩子的健康狀況往往影響著母親的心情,Phoebe也不例外。她承認生活上除了照顧柏延,真的容不下時間讓自己休息下來,照顧自己的身心靈需要,因為只要柏延健康和快樂,就是她最大的欣慰。因此,她認為家舍的團體生活,以及入住家庭之間的互相諒解與支持,對她來說已是很好的支援,不但發揮著療癒的作用,亦大大減輕她所承受的壓力。

患有白血病的兒童所服食的藥物,可能會令他們情緒起伏如煩躁不安又或是食慾大增。「幸好家舍內的家庭和員工都很理解這些情況,並加以體諒。試想像如果我們不是住在這裡,而是租住房屋,當柏延突然爆發情緒大鬧起來時,鄰居會怎樣想我們。」

當被問及她希望外界如何理解病童母親所面對的經歷和挑戰時,Phoebe沉思著說:「我們不要求任何東西,只是簡單的體諒已很足夠。以後當大家在公共場所遇到大吵大鬧的孩子時,請先不要批判他們或立即投訴,給孩子和家長一點空間,因為孩子發脾氣的背後可能是一場與疾病的長期鬥爭。」

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強強
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在麥當勞叔叔之家,有許多堅毅媽媽的故事,面對子女健康的危機,從不放棄,表現無私的母愛!如果沒有這個「家以外之家」,她們便要面對更艱難的挑戰,就讓我們了解強仔的真實故事。
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樺樺
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曾經在麥當勞叔叔之家住了差不多一年的樺樺,快兩歲。看著樺樺的第一個感覺便是她的身軀太瘦弱,肩膀幼幼的,肚皮卻脹脹的;走起路來,一拐一拐,無法平衡。樺樺患的正是腸道血管瘤。
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Durjoy
Durjoy
Durjoy,是一個可愛和堅強的小男孩的名字,隱含著「無敵」之意。然而,今天年僅五歲的「無敵」小孩,正艱苦地在生命的路途上奮戰。
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浩軒
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愛兒浩軒不足一歲時,確診患上會損害小腦功能的神經管細胞瘤,丈夫須留在國內工作,對我來說,要孤軍作戰陪伴兒子展開漫長的治療之旅,實在是手足無措。社工見到我們的情況,安排我們入住香港麥當勞叔叔之家。其後兒子因腦積水多次進行手術,我們也因此入住麥當勞叔叔之家。
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強強
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在麥當勞叔叔之家,有許多堅毅媽媽的故事,面對子女健康的危機,從不放棄,表現無私的母愛!如果沒有這個「家以外之家」,她們便要面對更艱難的挑戰,就讓我們了解強仔的真實故事。
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樺樺
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Durjoy
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歐睿昕
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歐睿昕2001 年和媽媽入住麥當勞叔叔之家後,這個「家」就成為他們的第二個家,一直在這裡當義工⋯⋯
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建宗
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建宗在8歲時不幸患上血癌,而媽媽和爸爸在早年離異,突如其來的病令建宗的媽媽手足無措,幸好獲醫生轉介到麥當勞叔叔之家,得到強大的支援,才能面對困難時刻。
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滔滔
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滔滔,出生於廣東電白縣的一個農村家庭,活潑可愛的他給這個家庭帶來不少快樂和幸福。可是令人萬萬想不到,在他一歲生日後不久,可愛的滔滔遭受一場災禍…
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桌姿
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人生考驗多!婚後才知道丈夫有隱性地中海貧血,當時跟我住在廣州的一雙女兒不幸先後確診患上地中海貧血症,為了帶她倆來港治病,我經常穿梳兩地,幸好期間得到香港麥當勞叔叔之家 幫助。這個「家」除協助我照顧女兒,更讓我很不安時可以找職員和義工傾訴心事,閒時又在這兒做運動舒展筋骨。
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譚惠蓮
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首先我要多謝麥當勞叔叔之家頒這個10年義工獎給我,回想在15年前仔仔因病入院,經轉介入住麥當勞叔叔之家,當時我懷着忐忑不安心情沉重之心入住。
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