人生考驗多!婚後才知道丈夫有隱性地中海貧血,當時跟我住在廣州的一雙女兒不幸先後確診患上地中海貧血症,為了帶她倆來港治病,我經常穿梳兩地,幸好期間得到香港麥當勞叔叔之家幫助。這個「家」除協助我照顧女兒,更讓我很不安時可以找職員和義工傾訴心事,閒時又在這兒做運動舒展筋骨。
大女兒卓姿於一歲多時被診斷為中度地中海貧血症;細女卓盈更不幸,不單於六個月大時確診,患的更是重型地中海貧血症,需要每兩周入院一次。前路茫茫,艱巨的挑戰令我一度產生放棄卓盈的念頭。後來聽醫生說這個病是可以根治的,於是改變策略,首先挽救病情較重的卓盈,帶着她中港奔走接受治療;卓姿則留在廣州由外婆照顧,每月由舅父帶她來港輸血。
非常幸運,在卓盈兩歲的時候,醫院幫她找到了匹配的臍帶血,三歲便為她成功做了換骨髓手術。但這個過程對年僅三歲的卓盈來說談何容易,每次化療的過程對她都是煎熬,而且醫院規定夜間不准親人留在病房,所以她間中會向媽媽發脾氣,甚至用枕頭扔對方。我同樣難受,不僅心疼女兒,更為她在療程中出現的種種問題而心驚肉跳。
此際,另一難關又至,在卓盈做手術的同時,卓姿也接受了另一個手術,就是割除胰臟,我真的是蠟燭兩頭燒,身心俱疲。雖然手術旨在令卓姿不再需要定期輸血,但這種情況只維持了三個月,之後她被診斷為重型地中海貧血。
經歷過卓盈手術成功之後,我多次請求醫生幫卓姿進行手術,因為到十歲之後,一般就不會為地中海貧血症的孩子進行非親屬骨髓移植手術。我太十分着急,上天似乎也聽到她的禱告,在卓姿八歲多的時候,找到了跟她匹配的臍帶血。雖然我經歷過一次,但正因為知道這條路的艱辛,所以依然非常害怕,一步一驚心。
雨過天晴,現在兩名女兒康復了,我終於可鬆一口氣。沒有這個「家」,我恐怕早已精神崩潰!
林卓姿、林卓盈媽媽