三四歲的小孩通常活潑好動,充滿好奇心和精力,這些特徵對於他們的身心發展至關重要。然而,三歲的Angus卻患上了罕見疾病——格林-巴利症候群,這使得他的童年有別於同齡的孩子,包括他的龍鳳胎姊姊Avery。儘管如此,與家人一起暫住沙田麥當勞叔叔之家後,他在這個充滿愛與支持的環境中,逐漸找到屬於自己的快樂,並日復一日地恢復健康。
原以為兒子只是得了小感冒,卻讓Wing和丈夫Avis度過了多個徹夜無眠的復活節。今年四月,Wing的龍鳳胎小兒子Angus在持續兩天的高燒後,病情未見好轉,還出現了足部疼痛的症狀。更讓她擔心的是,Angus在進食時無法正常吞嚥。Wing心知情況嚴重,於是立刻帶著他去看急診。
「我們凌晨抵達沙田的威爾斯親王醫院急診室,心中滿是焦慮和不安。等候不久,醫生便來告訴我們兒子Angus的情況,隨之而來的是一連串令人擔憂的壞消息、電腦掃描和磁共振檢查。接著,我們獲悉Angus需要被送往兒童深切治療部……。」當Wing回憶起兒子被診斷出罕見疾病「格林-巴利症候群」的那一刻,眼眶不禁紅了起來,無法抑制心中的悲傷。
「格林-巴利症候群」(Guillain-Barré Syndrome,簡稱GBS)是一種罕見的疾病,會導致人體免疫系統攻擊自身的周圍神經。患有GBS的兒童通常會出現下肢對稱性的肌肉無力和刺痛感,這些症狀可能迅速擴展至手臂和上半身。由於幼童患上GBS的案例相對較少,Angus的治療過程缺乏足夠的先例作為參考。
Angus的情況屬於急性。在轉入兒童深切治療部後,醫生立即為他進行了特效藥治療,但結果並未如預期理想。隨後,醫生建議他接受洗血療程,以期望逆轉病情,令健康狀況得到改善。
「經過一系列診斷後,醫生認為Angus是由於感冒引發了上呼吸道感染,這進而影響了他的運動神經。因此,Angus起初出現了腳部疼痛的症狀。」Wing說。「在注射免疫球蛋白特效藥約一星期後,Angus的情況依然沒有改善,手腳的靈活性明顯沒有好轉,因此醫生決定為他進行洗血療程。」
經過第六次洗血療程後,Angus的病情已得到改善,手腳開始恢復活動能力,但腳部的靈活性仍然不足。醫生為他定下長期的密集式物理治療,希望改善 Angus腳部的問題,讓他逐步恢復日常生活的能力,並重新踏上成長的旅程。
入住沙田麥當勞叔叔之家
每天往返於家與威爾斯親王醫院照顧 Angus,Wing 感到身心疲憊。幸運的是,她的外家住在沙田區,家人能夠輪流協助照顧她的兒子,這在一定程度上減輕了她的壓力。然而,Wing 意識到這樣的奔波並非長久之計,她希望能更有效地安排時間,以便更好地兼顧對兒子和女兒的照顧。在了解她的困難後,醫生表示理解並關心 Wing 在照顧孩子方面的擔憂,隨即透過醫務社工為她們一家轉介到沙田的麥當勞叔叔之家(家舍),使Wing 能夠更方便地照顧子女。
「沙田家舍寬敞的環境很快便成為了 Angus的復康遊樂園,尤其有姐姐 Avery的陪伴,更是讓他的康復進展非常理想。」Wing 說道。
沙田家舍的地理環境非常宜人,遠離繁囂的市區,這有效地減輕了Wing的壓力。此外,家舍內的生活設施齊全,讓她無需為基本需求而煩惱。Wing提到:「幸運的是,Angus的外婆、姨婆和姨姨都住在家舍附近,她們一有空便會來幫忙照顧Angus和Avery,陪伴他們玩耍,讓他們感受到家人的關愛。她們經常為我們帶來日用品和食物,這讓我能多一些休息的時間,也能更安心地照顧孩子們;而他們的爸爸每逢週末及假期便會來家舍陪伴我們。」
Wing還表示,Angus和Avery迅速適應了家舍的生活環境,特別是那個寬敞的室內遊戲區。當Angus第一次看到這個遊戲區時,興奮地嚷著要去玩,這成為了他康復的重要動力。遊戲區內各式各樣的玩具吸引著Angus和Avery,他們可以在這裡玩上大半天,同時也能在遊戲中學習新知識。
自製遊玩天地
為了幫助兒子加快康復進度,Wing巧妙利用家舍中的遊戲和玩具來提升Angus的手腳靈活性。Angus特別喜愛玩具車,家舍裡的騎乘玩具和小型腳踏車,恰好成為他訓練腳部肌肉和身體協調的理想工具。而家舍中看似平凡的裝潢以及供小朋友使用的餐桌椅,也成為Angus走路訓練的好幫手。由於他對玩具車的熱愛,他經常會自發地走到遊戲區對面的窗邊,將窗邊當作行車道,手握玩具車沿著窗邊行駛。這樣,他能夠快樂地玩耍整個下午,樂在其中。
「Angus每天都小心翼翼地靠著欄杆,在樓梯間上下走動。他日復一日地努力鍛鍊腿部的小肌肉,逐漸恢復了力量。」Wing說。「為了讓訓練變得更有趣,我們在家舍外的後院使用一桶水幫助孩子們練習用腿拍水。這個活動可以增強他們的靈活性並改善協調能力。這樣不僅能幫助Angus鍛鍊,還能增進他們之間的感情。」
從入院治療到搬進沙田的家舍暫住,這半年來Angus的身體狀況有了顯著的進步。他現在能夠靠自己的力量走路,還能坐上騎乘玩具和小型腳踏車,暢遊於家舍的每一個角落。
Angus在罕見疾病的挑戰下,經歷了艱難的康復過程。幸運的是,家人的支持和沙田麥當勞叔叔之家提供的愛與關懷,使他能在這個充滿歡樂的環境中逐漸恢復健康。透過遊戲和物理治療,他不僅重拾了行走的能力,還與姐姐Avery建立了更深厚的感情。這段經歷讓Angus找回了童年的快樂,也讓他的家庭更加團結。