改寫一切的農曆新年
2023年年底,父母發現Sophie經常食慾不振。儘管她一直活躍於各種活動與比賽,家人起初以為是疲勞或輕微感冒,但仍持續帶她求醫檢查,從普通科到精神科,無一不細心跟進,只為確保Sophie的身心狀況。
然而,隨著時間推移,Sophie開始出現頸痛,且情況日益加劇。農曆新年前夕,她因高燒入院,住院一星期後於年三十暫時出院。不料,年初一清晨,Sophie雙腿突然劇痛,全家立刻趕回醫院進行抽血與詳細檢查。年初三上午十一時半,醫生傳來確診消息——Sophie罹患白血病,需立即轉往兒童醫院接受治療。「我清楚記得那一天,當時真的很害怕……」說到這裡,Sophie媽媽聲音哽咽
溫暖的轉折
Sophie的病來得突然,父母最初對陪護一無所知,經過一週摸索才逐漸累積經驗。由於白血病對食物衛生要求極高,父母必須親自準備膳食。Sophie一家居於大埔,每日往返醫院距離遙遠,種種不便令全家心力交瘁。醫務社工了解情況後,向他們推薦香港麥當勞叔叔之家。嶄新的設施和整潔的環境令他們驚訝,更為Sophie的後續治療帶來實質幫助。
起初Sophie抗拒入住,擔心會與家人朋友斷絕聯繫,但由於學校師生曾經到家舍做義工,校長和老師給Sophie一些有關家舍的相片,解釋入住家舍的需要,並介紹家舍的設施,終於讓Sophie 安心入住耐心開解,經常帶學校的相片給她看,更組織學生來做義工,終於讓Sophie安心住下。Sophie心態正向,不單懂得自我開解,還鼓勵父母:「一切都是暫時的!」
「第二個家」
入住麥當勞叔叔之家一段時間後,Sophie逐漸放下顧慮,將這裡稱為「第二個家」。她積極參與手工工作坊等活動,尤其享受製作手工的過程和完成作品的滿足感,有時更會和父母一起創作,三口之家共度溫馨時光。Sophie最愛觀塘家舍3樓的電子遊戲區,因為可以玩Switch和PS5。「我很喜歡打機!」她興奮地說。她更經常邀請同學老師來參觀,擔任「家舍導賞員」,還被校長任命為「學校形象大使」。
對父母而言,公共廚房是印象最深刻的地方。這裡設備齊全又衛生,能讓他們即時準備新鮮飯菜,再透過家舍接駁巴士快速送給Sophie。當Sophie在醫院出現突發狀況時,他們亦能在煮飯時向其他病童家長請教,互相分享經驗。「搬入來之前,我們完全不知道紅菜頭這麼有用。」Sophie媽媽笑著說。漫長的治療過程中,廚房不僅是煮食空間,更是家長們互相打氣、汲取力量的地方。
微笑的力量
Sophie性格開朗樂觀,是大家眼中的「開心果」,她的快樂能量感染著身邊每個人。她有位特別的好朋友「Mr. PICC」——那條曾陪伴她度過漫長治療的靜脈導管,取出後成為她最珍視的物件。她常向人分享與Mr. PICC的故事,在別人眼中是痛苦的回憶,她卻視之為並肩作戰的戰友。因為治療頭髪掉光了兩次,直至現在仍然是很短的頭髪。她卻笑答:「我覺得短髮更漂亮!」她更經常拍攝短片記錄心情,希望未來能透過網絡傳遞正能量。
大家都是小戰士
目前Sophie已進入第56週療程,治療近半。她的肌肉力量逐漸恢復,可自行上下樓梯,其他身體機能亦趨向正常,病情受控。Sophie已離開觀塘家舍回家展開新生活!她想以自己創作的一首詩鼓勵正在對抗病魔的小朋友和家長:
You are as brave as warriors,
Protecting everyone you care about—
Including yourselves.
You will fight till the end;
Even when sadness brings you to your knees,
You will rise and march forward.
And you will defeat the enemy!




