「雖然難過,但樂觀正面的心態對治療非常重要,麥當勞叔叔之家這個小社區, 給予了我們很多情緒支援和支持。」-尚柔媽媽Eunice
初為父母的喜悅
喜歡小朋友的Charles 及 Eunice 從結婚開始,一直很期望能生兒育女,為人父母。因此,從懷孕到女兒尚柔來到這個世界,他們一直非常感恩、幸福。仍是手抱嬰兒的尚柔,已和爸爸媽媽去了多次短線遊,Charles 及Eunice 更原定計劃今年4月,一家和公公、婆婆到日本旅遊。
不想面對的現實
可是,尚柔於1月時,因為發燒而到醫院求診。血象報告顯示尚柔情況異常,醫生坦言很大機會是白血病。Charles及Eunice聽後難以置信,以為女兒得了絕症,一再追問醫生會否誤診,更哭至崩潰。因為還未來得及消化這個殘酷現實,尚柔便需要轉送香港兒童醫院,接受骨髓檢查及置入心臟導管的手術。
爸爸的掙扎
為專心照顧女兒,Eunice 辭去工作。Charles則在經濟與家庭之間苦苦掙扎:「作為家庭的經濟支柱,我需要工作,但心裡又非常牽掛女兒,擔心一旦病情惡化,連見她最後一面的機會也沒有。」他憶述當時的感受:「尚柔患病的額外支出、物業成了負資產、還有其他的生活開支…… 但對我來說,這些已經不重要,我寧願傾家蕩產,每餐只吃豆腐,也只希望尚柔可以康復。」說到這裡,Charles也不禁流淚了。
害怕「藍衣人」
尚柔原是活潑外向的小女孩,卻在開始住院治療中變得害怕陌生人。每當看到身穿藍色保護衣的醫護人員,便不自覺地驚恐大哭—因為那代表又要面對她不喜歡的治療或檢查,身心都會感到難受。Eunice和Charles看到尚柔受著煎熬,卻不願在女兒面前流淚,因為他們只希望讓女兒感受到的,是被守護而不是哀傷和恐懼。
最強的支援
「一人患病,就是整個家庭在打仗,軍心不能散。」Charles 堅強地說。他們擬定全面的應對策略,由Charles 、Eunice、婆婆和外傭以接力的形式,每天24小時全天候到醫院照顧患癌的尚柔。而家舍的穿梭巴士服務,竟然成為他們最強的支援。「免費的穿梭巴士往返家舍及醫院,讓我們節省了很多交通時間和費用。我可以在醫院陪伴尚柔後,迅速回到家舍小睡片刻,再工作。如果休息不夠,我們很難支持下去。」負責清晨至早上照顧女兒的Charles,感慨地說。
最溫暖的社區
今年9月,長期住院的尚柔,健康漸趨穩定,終於可以和爸爸媽媽一起於家舍生活。一家人共同感受到這個社區的溫暖:「同路人」—其他病童及家庭彼此打氣、分享經歷;熱情的義工、家舍員工每天跟尚柔打招呼,讓她不再害怕「藍衣人」,開始主動回應別人示好,也願意與人接觸。「雖然難過,但樂觀正面的心態對治療非常重要,麥當勞叔叔之家這個小社區, 給予了我們很多情緒支援和支持。」
Eunice 曾擔心尚柔會因為患病而影響成長,沒料到尚柔很快便於家舍內學會了走路,而且慢慢重拾笑容,從冰冷病房裡的沉默女孩,變回原來那樂觀開朗的孩子。這些轉變,讓Eunice放下心頭大石,更對尚柔從這個「小社區」走向日後的大社區充滿信心。
最珍貴的聖誕禮物
「雖然這年是非常艱難的一年,尚柔曾經離死亡那麼近,但我們終於戰勝了這一場仗,現在她可以回復健康,對我們來說已經是最珍貴的聖誕禮物。」聖誕節將至, Charles及Eunice 的聖誕心願已經實現——尚柔完成治療,康復出院。全家可以再一次團聚慶祝這個重要節日。他們更盼望在不久的將來,能夠帶尚柔與公公、婆婆一起出國看雪,彌補未償的心願。







