如果把人生比喻成一場馬拉松，有人喜歡在跑道上奔馳，有人則喜歡慢跑享受沿途風景。可是，當頑疾成了跑道上的重重障礙，你會選擇原地踏步或放棄，還是鎖定目標，堅持一步步向前行，排除萬難，為自己的人生歡呼喝采？
今年九月升讀中五的啟揚，過去半年曾與父母一同入住觀塘麥當勞叔叔之家（下稱「家舍」），目的是要讓他在一個更安全和接近香港兒童醫院的環境中度過治療期。這段特殊的經歷不僅使他得到更適切的照顧，也讓他與家人和學校的師生建立更深厚的感情。
啟揚大約在三、四歲時，罹患了腎上腺腦白質失養症。當時醫生認為啟揚暫沒有生命危險，只要能順利過度15歲，這個病便不會威脅到他的生命。可是噩耗終於在他14歲那年傳來，就如啟揚的爸爸形容說：「那長年累月的計時炸彈終究要爆破。」
腎上腺腦白質失養症是一種隱性遺傳疾病，發病年齡通常於4至8歲期間，很少會超過15歲。發病後出現的嚴重病徵包括閱讀困難、方向感障礙、步行、視覺及聽力障礙等。因此，啟揚的發病對他的學業造成很大的影響。
入住家舍的安排
啟揚發病後不久，便接受了他爸爸三次捐出骨髓作移植手術治療。原本爸爸的骨髓並非最佳選擇，奈何在有限的時間內找不到更合適的骨髓，於是醫療團隊認為值得一試。結果，骨髓移植手術不但順利完成，效果亦很理想。
「我的骨髓雖然並非最佳之選，但為了啟揚的情況著想，無論怎樣也要一試。」啟揚父親指出說。
手術過後，醫療團隊及醫務社工曾建議啟揚到觀塘家舍暫住，方便接受隨後的密集式康復治療。可是，啟揚堅持要回家休養，說：「當時我一心要回家去，不希望住在陌生的環境，尤其不了解那裡的衛生狀況。」
希望早日康復的決心，對啟揚而言比任何人都要堅定。因此，凡是可能阻礙康復的決定，他都會格外謹慎，例如是家舍的衛生狀況是否合乎他的健康需要。後來，家住唐樓的啟揚因一次意外在梯間跌倒，雖沒有大礙，但醫生及家人以安全為由，想盡辦法勸服他搬進家舍暫住。
家舍日常：溫習備試與復康運動
啟揚與父母搬進家舍後，很快已適應起居的環境。他說：「家舍的衛生程度比我想像中要好得多，尤其是我當初最擔心的廚房和浴室。我特別滿意房間內寬敞的浴室，可以方便我使用輪椅進出。」而乾淨整潔的廚房也成了啟揚父母與其他在家舍暫住的照顧者互相交流煮食心得和慰問的地方。
啟揚想要盡快康復的一大原動力，原來是來自明年的公開試。「我不想因為健康問題，而不能參與DSE公開試。我必須全力以赴去備試。」啟揚的媽媽認為，他其實不想留班，一心希望跟相識多年的同學一齊應試，亦成了他在家舍晚晚挑燈夜讀的最大原因。
「啟揚自小學開始便認識這班好同學。學校的校長及同學們得知啟揚搬到觀塘家舍暫住，都紛紛說要來探望他。我們很感激家舍職員的安排，不但騰出地方讓他們來探訪時，可以與啟揚有一個較私人的空間相聚、玩玩遊戲談談近況。」啟揚媽媽回憶說。「此外，為幫助啟揚應付校內試，家舍又特別借出會議室給他進行線上考試。為了啟揚的學業成績，我們都很感激學校及家舍的相互配合，以確保他能參加考試，避免成績下降。」而啟揚也沒令大家失望，今次校內試的成績相當不錯。
當說到康復後最想要做的事，啟揚說希望可以繼續學業，將來可以修讀歷史科，他解釋道：「我喜歡歷史科目，是因為中一那年遇到一位好老師，是他深深地啟發了我對這個科目的興趣。」
在愛與歡樂中成長
為了可盡快重返校園，啟揚會堅持到家舍三樓遊戲區外的圓形小跑道練習走路。從起初只能在輪椅上緩緩站起，再慢慢地靠助行器蹣跚地一步一步的走，到後來每天行走30個圈，風雨不改。同樣風雨不改的，是啟揚每次練習走路時，他爸爸總會在身邊陪伴扶持。啟揚媽媽指出說：「從小啟揚想做任何事，只要能令他快樂，爸爸都會陪伴左右。」
除了父母從小悉心的照顧，他姑姐時刻的鼓勵與陪伴亦是啟揚勇敢面對病情和康復等種種挑戰的重要支持。「從小啟揚便很聽從姑姐的說話。住在家舍期間，姑姐就扮演了最佳應援的角色，時常替我們補給物資，只要啟揚想吃什麼，姑姐都會帶來家舍。」啟揚媽媽說。
啟揚的人生路雖並非平坦，但是在愛與歡樂的成長氛圍下，使他無懼頑疾，勇敢地為自己寫下燦爛的一章。
圖片標題：
- 藝人黎諾懿在一次探訪觀塘家舍時，陪伴啟揚練習步行。
- 啟揚與爸爸感情深厚。
- 啟揚與父母及姑姐在觀塘家舍的接待處合照。
- 啟揚的媽媽和姑姐在照顧啟揚的路上互相扶持。
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眾志成城
在今年九月，啟揚在他就讀的港澳信義會慕德中學開始了他的中五生涯，這標誌著他即將迎接人生中一項重要的公開考試——DSE。學校一直密切關注他的健康狀況，以滿足他的學習需求。儘管他在去年接受了一次重大手術，並在香港麥當勞叔叔之家療養期間，學校的師生始終如一地給予他支持和鼓勵。除了透過網上授課，校長和同學們還特意前來探望他，並送上同學們自發寫的心意卡，以表關懷。 在九月開學之前，學校為中五學生提供了針對考試的補課，啟揚也積極參與其中。學校藉此機會調整設施，以適應他在上課期間的需求。開學的首個星期亦採取了半天的上課時間，讓啟揚能夠逐步適應校園生活，幫助他更順利地重返學習的節奏。 學校還強調，最令人感動的是同學們低調而自發的行動，積極協助啟揚滿足在校的各項需求。由於醫生建議他暫時需要依賴輪椅輔助，每當啟揚行動時，總有同學陪伴在側。這不僅讓他感受到無微不至的關懷，還充分展現了同學們對他的愛護和深厚的同理心。
圖片標題： 為答謝學校一直以來對啟揚的照顧，啟揚父母特意在開學時向學校送上錦旗以表謝意。 |
| 踏出康復的每一步
家舍最令人欣慰，莫過於病童順利完成療程，醫生判定情況穩定，一家人開開心心，搬離家舍回家。然而，病童回家後如需要持續照顧，應該點做呢？ 香港麥當勞叔叔之家除了照料病童入住家舍期間的情況，亦關顧病童離開家舍後開展新生活的銜接期。最近啟揚與父母帶著期待再次回到家舍，接受東華三院旗下東華學院醫療及健康科學學院物理治療師的復健指導。東華學院醫療及健康科學學院致力為病童、長者等有需要的社群提供專業社區服務。物理治療師會根據病童的身體狀況，義務制訂全面的復健計劃，幫助他們為在家生活及重返校園做好準備。 過程中，物理治療師會與病童及家長溝通，為病童度身設計增強肌肉力量和糾正發力姿勢的日常練習，並指導家長從旁協助，同時持續跟進及評估病童的情況。受助家庭反應正面，認為物理治療師設計的練習能幫助病童更快復元。期望更多家舍病童未來能夠從中受惠，一起踏上康復之路！
圖片標題： 東華三院旗下東華學院醫療及健康科學學院物理治療師為啟揚提供一對一的復健指導。 |
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