紓緩壓力好作戰
人生考驗多!婚後才知道丈夫有隱性地中海貧血,當時跟我住在廣州的一雙女兒不幸先後確診患上地中海貧血症,為了帶她倆來港治病,我經常穿梳兩地,幸好期間得到香港麥當勞叔叔之家幫助。這個「家」除協助我照顧女兒,更讓我很不安時可以找職員和義工傾訴心事,閒時又在這兒做運動舒展筋骨。
大女兒卓姿於一歲多時被診斷為中度地中海貧血症;細女卓盈更不幸,不單於六個月大時確診,患的更是重型地中海貧血症,需要每兩周入院一次。前路茫茫,艱巨的挑戰令我一度產生放棄卓盈的念頭。後來聽醫生說這個病是可以根治的,於是改變策略,首先挽救病情較重的卓盈,帶着她中港奔走接受治療;卓姿則留在廣州由外婆照顧,每月由舅父帶她來港輸血。
非常幸運,在卓盈兩歲的時候,醫院幫她找到了匹配的臍帶血,三歲便為她成功做了換骨髓手術。但這個過程對年僅三歲的卓盈來說談何容易,每次化療的過程對她都是煎熬,而且醫院規定夜間不准親人留在病房,所以她間中會向媽媽發脾氣,甚至用枕頭扔對方。我同樣難受,不僅心疼女兒,更為她在療程中出現的種種問題而心驚肉跳。
此際,另一難關又至,在卓盈做手術的同時,卓姿也接受了另一個手術,就是割除胰臟,我真的是蠟燭兩頭燒,身心俱疲。雖然手術旨在令卓姿不再需要定期輸血,但這種情況只維持了三個月,之後她被診斷為重型地中海貧血。
經歷過卓盈手術成功之後,我多次請求醫生幫卓姿進行手術,因為到十歲之後,一般就不會為地中海貧血症的孩子進行非親屬骨髓移植手術。我太十分着急,上天似乎也聽到她的禱告,在卓姿八歲多的時候,找到了跟她匹配的臍帶血。雖然我經歷過一次,但正因為知道這條路的艱辛,所以依然非常害怕,一步一驚心。
雨過天晴,現在兩名女兒康復了,我終於可鬆一口氣。沒有這個「家」,我恐怕早已精神崩潰!
林卓姿、林卓盈媽媽
「家」裡滿愛
愛兒浩軒不足一歲時,確診患上會損害小腦功能的神經管細胞瘤,丈夫須留在國內工作,對我來說,要孤軍作戰陪伴兒子展開漫長的治療之旅,實在是手足無措。社工見到我們的情況,安排我們入住香港麥當勞叔叔之家™。其後兒子因腦積水多次進行手術,我們也因此入住麥當勞叔叔之家。
我倆第一次入住這個「家」是1997年的事,當時浩軒更是最年幼的住客。在這兒,孩子獲得萬千寵愛,我也嘗盡人間溫情。一眾職員和家長的無私付出,為我提供了生活上的支援和心靈上的慰藉,讓我能抖擻精神,重新振作,走過那段黑暗徬徨的歲月。
轉眼快將十九年,浩軒的人生路殊不平坦。小學時,他的人造耳窩失效,影響了聽覺和溝通能力,我百般無奈地安排他轉讀特殊學校。惟禍不單行,他於兩年前更因脊柱側彎嚴重而需要換上金屬板替代脊骨,致使他行動不便、平衡力受損、雙腿出現張力、肌肉逐漸萎縮,自此只能與輪椅為伍!
雖然生活困難重重,但浩軒仍堅持活下去,因為他的身邊除了有愛他的我、爸爸、弟弟、妹妹,還有一班願意同行的老師和朋友;我們如天使般送上鼓勵,給予支持,成為他面對每重難關的強大動力!我感恩愛兒是一個單純、爽朗、直接的人,每當他感到氣餒,只要給他一部小小的模型巴士,便能讓夢想成為巴士車長的浩軒重燃希望!這些年來,我都是利用這個「絕招」與他跨過一個又一個低谷。
人家總愛說母愛是無微不至的,我則認為是天職!直至今天,浩軒的生活小節如進食和上學等,仍由我親力親為,照顧妥當。為了減慢肌肉萎縮的速度,我堅持每天為他拉筋,過程既吃力又痛心!但我認為獻上自己,付上所有,只因我知道,惟有不讓浩軒身體情況惡化,他才有機會擴闊活動空間,體驗生活樂趣,並且培養樂觀、果敢、堅毅的性格面對各樣難處。
認識我和浩軒的人無不好奇我倆為何能如此樂觀地迎戰生命的苦痛。我心感欣慰的,是愛兒頑強的生命力和不懈的戰鬥力改變了我,使我變得更勇敢,更堅強,更有決心,更有毅力。為報答醫護人員和無數曾經幫助我們的人,多年來我積極參與社區服務,助人自助,以愛還愛。我深信,愛可以在分享中循環不息,讓每個人的生活變得更加美好!
羅浩軒媽媽
我是謙謙,我最愛的就是玩玩具車。
我是一個三歲大的小孩子,從小到大,嫲嫲也對我悉心的照顧。我就像普通小孩一樣,愛笑愛哭,最愛在祖父母的懐抱中撒嬌。但是,我想我也有一點和別人不同的,那就是我比其他人更早認識一個令人畏懼的病症——急性淋巴白血病。
那時候,爸媽經常把我緊緊的抱著懷裡大哭,婆婆也經常皺著眉地到來說要帶我去遊車河。我不知道是不是我做錯了什麼,所以他們不再對著我笑了。直到有一天,嫲嫲說要帶我到另一個地方居住,搬到了那邊後,有很多小朋友跟我一起玩耍,嫲嫲也經常為我烹調不同款式的食物。在這裡,我終於再一次看見到爸媽的笑臉。後來,我才知道這裡是麥當勞叔叔之家。謝謝你們的捐獻,讓我可以在一個溫暖的家接受治療,讓我有一個重新健康成長的機會。
嫲嫲,我很想謝謝你一直以來的照顧。倘若你日後風濕發作,但願我還有健康的身軀,當你永遠的司機,就像你當初牽我手一樣,陪著您走。